Pacjenci z Parkinsonem napisali list do prezydenta

2014-04-10 15:29:48 (ost. akt: 2014-04-10 16:47:37)

Z okazji Światowego Dnia Chorych na Parkinsona, który wypada 11 kwietnia, pacjenci wystosowali list otwarty do prezydenta RP, premiera i ministra zdrowia, apelując o poprawę dramatycznej sytuacji chorych, którzy pozostają bez żadnego skutecznego leczenia i są skazani na inwalidztwo.

Medycyna oferuje dwie terapie infuzyjne, które mogłyby przywrócić im sprawność w zaawansowanym stadium choroby. W Europie są one z powodzeniem stosowane od dziesięciu lat. Nawet pacjenci z Rumunii, czy Czech mają do nich dostęp. W Polsce pacjenci wciąż czekają na pozytywną decyzję refundacyjną.

Podczas gdy na świecie hasłem obchodów Światowego Dnia Chorych na chorobę Parkinsona jest Ruch, w Polsce panuje BEZRUCH i stagnacja. Dlatego pacjenci wystosowali list otwarty do prezydenta RP, premiera i ministra zdrowia, apelując o poprawę dramatycznej sytuacji chorych, którzy pozostają bez żadnego skutecznego leczenia i są skazani na inwalidztwo.


Warszawa, 8 kwietnia 2014

List otwarty chorych na chorobę Parkinsona

Pan Bronisław Komorowski, Prezydent Rzeczypospolitej Polskiej
Pan Donald Tusk, Prezes Rady Ministrów Rzeczypospolitej Polskiej
Pan Bartosz Arłukowicz, Minister Zdrowia

Szanowny Panie Prezedencie, Szanowny Panie Premierze, Szanowny Panie Ministrze,

Na świecie trzy terapie zapewniają pacjentom w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona zachowanie sprawności. W Polsce refundowana jest tylko jedna - głęboka stymulacja mózgu. Jednak, u co drugiego pacjenta, nie może być ona stosowana ze względu na przeciwskazania. Ci chorzy nie mają szansy na normalne życie i są skazani na inwalidztwo. Podczas gdy na świecie hasłem obchodów Światowego Dnia Chorych na chorobę Parkinsona jest Ruch, w Polsce panuje BEZRUCH i stagnacja. Domagamy się, aby nasze potrzeby zostały wreszcie zauważone i abyśmy mogli, dzięki dostępowi do rehabilitacji i skutecznej terapii, odzyskać sprawność.

Wielką nadzieję na poprawę sytuacji chorych na Parkinsona dawał spot wyborczy Pana Bartosza Arłukowicza, obecnie ministra zdrowia, który obiecywał, że problemy osób starszych i niepełnosprawnych nie będą marginalizowane. Niestety były to jedynie wyborcze obietnice bez pokrycia.

Pacjenci w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona, u których skuteczność leków doustnych spada i nie pozwala już kontrolować objawów choroby, są w wyjątkowo trudnej sytuacji. U tych chorych można by było jednak uzyskać znaczącą poprawę sprawności ruchowej i komfortu życia, stosując inne metody terapii: glęboką stymulację mózgu lub metody infuzyjne, czyli ciągłe podawanie leków przez pompę - dojelitowo lub podskórnie, zapewniającą ich stały poziom we krwi, co umożliwia kontrolę uciążliwych objawów choroby. Głęboka stymulacja mózgu jest w Polsce refundowana. Niestety grupa pacjentów, u których tej metody nie można z różnych przyczyn zastosować, pozostaje bez żadnej opcji terapeutycznej, ponieważ dwie pozostałe metody (infuzyjne) nie są w Polsce finansowane ze środków publicznych. Liczba chorych w tych zaawansowanych stadiach choroby nie jest duża, zatem jednostkowy wysoki koszt terapii nie przekłada się na ogólne wysokie koszty obciążające znacząco budżet państwa. Pacjent z każdym dniem traci kontrolę nad własnym ciałem i staje się całkowicie uzależniony od pomocy osób trzecich. Tymczasem połowa ludzi starszych w Polsce nie może nawet liczyć na wsparcie ze strony małżonka, który jest albo również schorowany albo już nie żyje.

Istnieje pilna potrzeba wdrażania programów dla dwóch terapii infuzyjnych dla wyselekcjonowanych grup pacjentów, co zapewniłoby im szansę na zachowanie sprawności i godności w chorobie.

Zwłaszcza, że w przypadku choroby Parkinsona, u wielu chorych można osiągnąć spektakularną poprawę w zakresie sprawności i samodzielności, umożliwiającą powrót do codziennych aktywności, a nawet do pracy zawodowej. Pozbawienie pacjentów tych skutecznych metod leczenia prowadzi do dramatycznego obniżenia jakości życia chorych i ich najbliższych oraz do ich wykluczenia społecznego, przy postępującym procesie zniedołężnienia. Tym samym, wzrastają ogromne koszty opieki nad pacjentem i koszty leczenia powikłań. Często słyszymy, że terapie są za drogie, bo rok życia w Polsce został wyceniony na wartość 3xPKB/QALY, czyli ok. 111.000 zł. Czy Pan, Panie Prezydencie, Panie Premierze, Panie Ministrze, właśnie tak wycenia swoje życie? Przy takich sztywnych zasadach zupełnie zapomina się, że chory, który odzyskuje sprawność, a także jego opiekun, który nie musi już rezygnować z pracy, aby poświęcić się całodobowej opiece nad chorym, przestają generować wysokie koszty społeczne. Koszty, jakie są ponoszone na leczenie choroby to zwykle tylko w 50 proc. koszty bezpośrednie związane z terapią, druga połowa to koszty niemedyczne i pośrednie.

Choroba Parkinsona jest mało znana w społeczeństwie. Większość Polaków kojarzy ją wyłącznie z drżeniem rąk, które jest tylko jednym z objawów choroby. Zaawansowane stadium choroby Parkinsona oznacza inwalidztwo - przykucie najpierw do wózka inwalidzkiego, a potem do łóżka, egzystowanie pomiędzy zastyganiem w bezruchu a pląsawiczym "tańcem". Choroba zamyka w czterech ścianach, odcinając od świata, od znajomych, od życia.

Najbardzeij boli fakt, że chorym na Parkinsona można pomóc, ale Ministerstwo Zdrowia najwyraźniej wciąż nie widzi takiej potrzeby. Przykre jest, że pacjenci z innych krajów, np. z Czech, Słowacji, a nawet Rumunii, mogą liczyć na większą pomoc państwa i od wielu lat korzystać z cudów Medycyny, bo jak inaczej nazwać terapie stwarzające szansę na odrzucenie kul, czy samodzielne jedzenie? Brak kontroli nad własnym ciałem, przy zachowaniu świadomości swoich ograniczeń, to właśnie obraz zaawansowanego stadium choroby.

Szanowny Panie Prezedencie, Szanowny Panie Premierze, Szanowny Panie Ministrze niech Światowy Dzień Chorych na Parkinsona będzie pretekstem do podjęcia włąściwej decyzji. Niech chorzy odzyskają wiarę, że Polska nie marginalizuje ich problemów, a wiek oraz stan zaawansowania choroby Parkinsona nie jest granicą, od której decydenci odmawiają skutecznego leczenia.

Apelujemy o dostęp do dwóch terapii infuzyjnych w leczeniu zaawansowanego stadium choroby Parkinsona - to dla nas jedyna szansa na odzyskanie sprawności i życia. Problem braku dostępu do tych terapii jest obecnie najpilniejszą niezaspokojną potrzebą w leczeniu choroby Parkinsona.



Oprac. masz


Komentarze (1) pokaż wszystkie komentarze w serwisie

Dodaj komentarz Odśwież

Zacznij od: najciekawszych najstarszych najnowszych

Dodawaj komentarze jako zarejestrowany użytkownik - zaloguj się lub wejdź przez FB

  1. barbarastanislawczyk #1390560 | 213.184.*.* 7 maj 2014 15:05

    życzę tym, których nie obchodzi los chorych na Parkinsona, aby umierali na tę chorobę. Wiem, jaka to męka, bo mój Ojciec na nią umierał

    ! - + odpowiedz na ten komentarz